DIA TRES miércoles 31/03/2010

Ayer a la tarde me llamaron del laboratorio que había que repetir unos estudios, osea hoy miércoles por tercer día consecutivo tuve una cita con los vampiritos. Decidimos ir más tarde, no a las 7 am como veníamos yendo. Me desperté transpirada (los efectos de la cortisona se empiezan a sentir, uno de ellos es transpirar durante el sueño). Me duché, en el medio de la ducha me tuve que sentar para descansar. Pensé en los viejos que se sentirán así varias veces al día. Pensé en lo relativo del tiempo y la distancia: lo que implica caminar una cuadra para mí en estado "normal" y lo que implica ahora. Pensé en que en estos días todo es más lento adentro y afuera de mi cuerpo. Algo me dice: "Pará nena". Y quizás nos cuesta parar para no pararypensar. Estoy entrando en el tercer día de tratamiento con cortisona (2 pastillas de 40 mg/día) pero todavía no se frenó la hemólisis (eso me explicó el médico hoy, que todavía se siguen rompiendo glóbulos por eso tengo que seguir respetando el sr. reposo). Es extraño cerrar los ojos y sentir una batalla campal adentro de tu cuerpo. Tu sistema de defensas enloqueció y ataca a tu sangre, el corazón te lo avisa latiendo más fuerte. Y me queda ponerme la mano en el pecho y calmarlo como diciendo "No te preocupes yo te ayudo"

Entonces me desperté un par de horas más tarde. Prendí el foco y me hice las fotos diarias un par de horas más tarde. Cuando terminé con la sesión y las ví, me dí cuenta de que se había colado un rayo de luz por la ventana que los otros días no estaba (claro, era otra hora). El rayo de luz generaba una sombra en la pared y en mi frente con unas telas que tengo colgadas.

Cómo siempre "el rayo de luz" nos mistifica y pensé: ¡Esto es una señal, hay que esperar un poco más y aparece la luz! 

Viendo las fotos: sigo en paleta monocromo.

Salimos con mi compañero al laboratorio en un bati-taxi. En la sala de espera me siento un poco débil y me acuesto en sus rodillas mientras él me acaricia el pelo. Una nena de unos 5 años en la silla de enfrente le dice al padre: "Mirá, se abrazan".

Llega mi turno el "00". Entro y la enfermera de la otra vez me mira y me dice, "¿anemia no?"

Qué observadora.

Salimos al bar de al lado. Cuando entramos siento que me desmayo, busco una silla y apoyo la cabeza en la mesa. Viene rápido la camarera y  dice "Traigo una coca rápido, mi novio es médico y dice que es lo mejor"

Me tomo la coca y me hace bien. Después pedimos desayuno. Cuando trae la cuenta me fijo a ver si la coca había sido cortesía de la casa o no. Claro, pienso, es el vaso de agua el que no se le niega a nadie, ¡la coca se vende siempre, loco!

Volvemos a casa, me acuesto para leer y me duermo. El límite entre la vigilia y el sueño está en extinción. Pánico y locura en Las Vegas.

Me despierto y me llama una amiga "Loli, ¿estás? Estoy en la puerta de tu casa"

"Sí, estoy en casa. ¿Pero no deberías estar en el laburo?"

"Ahora te cuento. Me fui a la mierda"

Llega con una caja de alfajores y me cuenta que estaba leyendo mi blog en el laburo y le entró una "fuerza revolucionaria" que, combinada con una actitud injusta de su pseudojefa (le justificaba una orden absurda diciendo que venía de arriba)

culminó en mi amiga yéndose de su trabajo bajo la frase "¡Los militares también respondían a órdenes!"

Mi compañero de lujo trajo un pedazo de vacío (¡mi cuerpo pide carne!) y comimos los tres. Mi casa se llena de souvenirs comestibles.

Llega mi viejo con mi hermanito de un año y cuatro meses. Me frustro cuando quiero levantarlo y no puedo. ¿Pero si hace un par de días podía? Es extraño no reconocerse y a la vez estar en un estado tan "puro" en el que entendés todo. Entendés cómo podés llegar a ser dentro de 60 años. Entendés que el cuerpo manda y que adentro esconde el secreto del infierno y el del paraíso.

DIA DOS martes 30/03/10

Hoy me toca ir al hematólogo. Nos pasa a buscar mi papá a las 7:30 am porque es un poco lejos. Llegamos, sacamos número. Para esperar me siento "hay que ahorrar energía". Hay que pedirle al cuerpo lo menos posible, tiene que usar toda la poca energía de la que dispone en producir glóbulos rojos (o en escribir un blog). 

Me siento y esperamos. Pienso en que soy afortunada, alguna otra chica que le pase lo mismo podría morir por no tener acceso ni a un médico ni a una medicación no muy barata.

Miro a mi alrededor a mis acompañantes y pienso que también soy afortunada en tener a gente que me quiere y que quiero tan cerca.

Entramos al médico. Me explica lo que ya sé, me dice que siempre respondí bien a los corticoides y que de ahora en más solo queda hacer chequeos de sangre frecuentes para ir viendo cómo va reaccionando la sangre. Me revisa, me dice que tengo el bazo inflamado. Está inflamado porque en el bazo es en donde se destruyen los glóbulos rojos y en estos días parece que funcionó como matadero en época de vacas gordas. "Tu médico ve el bazo medio lleno entonces" me dice después mi hermano por chat.

El médico me preguntó si no me sentía mal desde antes y le dije que hasta el viernes había tenido y dado clases de danza lo más bien. Me dijo que seguro que por estar entrenada tenía más resistencia y por eso no notaba los síntomas. Que cualquier otra persona sin entrenamiento se habría caído antes. No entendí si era un piropo o no. A ver... haber trabajado mi cuerpo a través de la danza tratando de entender cada movimiento, el origen y el porqué me ayudó a ser más fuerte. Ahora queda aprovechar esa fuerza y dirigirla a la armonía dentro del cuerpo, no a una tapadera. Próximo objetivo: conocer el cuerpo y transformarlo en herramienta.

Salimos y de ahí al laboratorio a sacarme sangre de nuevo. La jeringa tiene que estar caliente porque parece que los anticuerpos que están armando el quilombo son calientes. (??!!) eso me explicaron y yo hice como que entendía. Para mí caliente está un café o Nito Artaza rodeado de vedettes.

En fin entonces vamos con mi novio y mi viejo a la parte de laboratorio. Entro y me toca una aprendiz ...ay mi venita. El enfermero jefe al lado la hace sentir bien y le habla como a un bebé de 2 años. "Tratá de llenarla toda (a la jeringa)" le dice

Y la chica tardó mucho.

Salí y todo bien hasta que me desmayé. De golpe en una silla de ruedas, abro los ojos y casi chocamos con una silla de ruedas en la que había un viejo. Autitos chocadores. Sillitas chocadoras. Llegamos a una camilla y vomito bilis. Veo medio conciente como la enfermera trata de ponerme un tacho de basura para que emboque pero lo mío no es el básquet y cae todo en el piso y alguna gota en mi pantalón. Me acuestan en la camilla y escucho que hablan de ponerme suero. "No, estoy bien.."

Llegan mi novio y mi papá.

Qué afortunada estar con gente que me quiere y que quiero.

Mi papá me trae un sobrecito de azúcar. Me lo como y me transporto a la infancia. Recuerdo que me gustaba comer azúcar. Eso tienen los estados de debilidad te hacen conectar con cosas que trascienden a la vida cotidiana y sentís una sabiduría especial. Como si los valores se reacomodaran.

Cuento mi situación de la silla de ruedas. Sobre lo feo de la silla de ruedas y ver al viejo hecho mierda en frente mio en la silla de ruedas como un espejo.

"A mí me parece cojonudo que te lleven en silla de ruedas por ahí y viendo al viejo te habrás sentido muy joven" me dice mi novio

Quiero aprender mucho de mi novio.

Salimos los tres al merecido desayuno.

Volvimos los dos a casa. 

En la puerta había atada una bolsa con golosinas que me dejó una amigaza.

Mi novio me insiste en las bondades de hacer reposo, de tocarse los huevos. Estoy aprendiendo.

Qué bueno es estar rodeada de gente que quiero y que me quiere.

Estoy viendo al síntoma como amigo, lo que me quiera decir lo voy a encontrar.

DIA UNO lunes 29/03/10

Despertador 8:oo ayunas al hospital. Me acompañó mi novio y cuando subimos las escaleras del subte tuve que parar a descansar. Entendí la señal e imaginé el resultado de los análisis. Sacamos el número esperamos y entré a la sala de vampiros. Una enfermera que se acordaba de mí me sacó una sonrisa. La aguja afuera y nos esperaba la recompensa del desayuno. Volvimos a casa y me acosté. Empezó la angustia: estaba segura de que mis anticuerpos no me iban a volver a atacar. Estaba segura de que ya me había curado de eso.

Cerré los ojos y empecé a hacer ejercicios de relajación y visualizaciones. Traté de imaginar a mi cuerpo por dentro, traté de viajar por adentro para averiguar qué era bien lo que estaba pasando. A veces me sorprende tener tan claro el color de mi pelo o la forma de mi nariz y no tener ni puta idea de cómo es mi pulmón. No podía concentrarme. Hablé por skype con mi mamá y me dijo "Leete el libro que te regalé hace un montón y nunca leíste"

Un libro sobre enfermedades que empieza diciendo: cuando en un auto se prende  una luz que te indica que algo está mal, tenés dos opciones: una desactivar la luz para que no vuelva a prenderse o dos: buscar cuál es la causa de que se prenda y solucionarla. De ahí parte para explicar que el síntoma es un aliado, que no hay que matarlo sino escucharlo. Que está tratando de comunicar una falta de algo y que depende de mí empezar a buscar qué es.

Interrumpe mi lectura el teléfono: "¿La señorita Lola García Garrido?"

"Sí"

"Te llamo del Laboratorio hematológico y necesito el teléfono del médico que hizo la receta"

"¿Qué pasa?"

"Bueno, estoy con los resultados en la mano, los valores están muy bajos sobre todo la hemoglobina y hay que actuar de forma urgente"

Le pasé los teléfonos y decidieron empezar con el tratamiento "de choque" 80 mg de Deltisona (corticoides). Y reposo absoluto. Resutla que tengo 6 de hemoglobina (menos de la mitad de lo normal) y la hemoglobina es la encargada de llevar el oxígeno al cuerpo entonces es peligroso que me ande moviendo de acá para allá.

La noticia me angustió. Estuve varias veces con tratamiento de corticoides y me sé la historia. Después de una semana de tomar corticoides me empiezo a sentir excepcionalmente bien. Y después más que bien y después es como si me metiera una raya de cocaína todas las mañanas, en encuentro hiperactiva sin parar, hablo más de lo normal y ¡hasta mandibuleo! Suena bien, pero los efectos secundarios son bastantes y a largo plazo. Te debilita los huesos, se te empieza a hinchar la cara como un globo, te corroe las paredes del estómago entonces tenés que hacer una dieta muy estricta y con poca sal, te salen estrías y la cortisona tarda mucho en eliminarse completamente del cuerpo. Lo acepto igual. Ahora es momento de esto. Sé que estoy apagando la lucecita. Pero esta vez, mientras hago caso a matar el síntoma voy a buscar el origen real. Llegar a situaciones límite puede ser muy bueno.  

DIA CERO domingo

Me noté un poco débil el domingo, me costaba subir las escaleras y tenía taquicardias de vez en cuando. Pero seguí con mi vida normal. Me miré al espejo y mi cara era monocromo, al punto que me resultaba atractiva. Los labios del mismo color que la piel que estaba entre balnca y amarillenta. Fui a mis manos: blancas igual que las uñas.

Busqué esa parte rojiza de abajo de los ojos, la que se ve cuando te bajas los párpados inferiores para poner cara de monstruo sin asustar a nadie. Y no estaba rojiza sino más bien "blanquiza".  Noté que el blanco de los ojos no estaba blanco sino amarillento. Me vi con ojos de daltónica "Mierda, los colores no están en su lugar. Esta paleta no me gusta" Lo mismo pasaba con las encías: rosita pálido. Como las ropas de las chetas novias de polistas. 

Ya tuve antes anemia hemólitica autoinmune y relacioné el amarillo de los ojos con exceso de bilirrubina. El exceso de bilirrubina se llama ictericia y es la coloración amarillenta de la piel y de la de esa parte del ojo, que ocurre cuando la bilirrubina se acumula en la sangre en niveles altos. Esto pasa porque los glóbulos rojos se están descomponiendo demasiado rápido como para que el hígado los procese.

Como dije antes, ya tuve anemia hemolítica autoinmune otras veces. Este tipo de anemia existe por una alteración en el sistema inmunológico (ese que nos defiende) que hace que los propios anticuerpos que en general (en "general" qué palabra más general y militar) nos protegen, se vuelvan repentinamente en contra de órganos propios, en mi caso, los glóbulos rojos. Viendo todo esto manifestándose visiblemente en mi cuerpo, decidí hacerme un análisis de sangre el lunes.