DIA DIEZ miércoles 07/04/10

Me desperté, desayuné con mi mamá que me hace acordar que soy hija. Me bañé y mientras me pasaba la esponja me sentí más chica. Bajé como 4 kilos - ¡la dieta del otoño, chicas!- Quiero mis caderas. ¿Qué es este juego de las desapariciones? Desaparecen glóbulos, desaparecen kilos. O es el momento de renovar células. Un mundo feliz de Huxley en donde cada cierta cantidad de años te limpien la sangre, pierdas peso viejo para ganar peso nuevo. Mejor que los pesos, los euros. Mentira son todos los mismos pedazos de papel, ¿cuántas "crisis" más hacen falta para que todos se den cuenta es FI NA CIE RO, ¡coño! y nada más? PA PEL - ni piedra.

Eso me pregunto, cuántas crisis más. El médico habla de "mi crisis fuerte". Quiero pensar: es la última. 

Hoy me cuesta pensar, distracción, mala vista, acciones por la mitad, confusión.  

DIA NUEVE martes 06/04/10

Hoy me desperté con los labios rojos. La paleta se acomoda. Fuimos al médico, los análisis de ayer dieron mejor, la hemoglobina subió de 6 a 8, bien. "Todavía tenés que reposar. A partir de mañana bajamos la dosis de 80mg a 60mg. El bazo está más chico, bien." Vos estás menos amarilla. Ahora vamos a ir controlando con análisis para ir viendo que vas respondiendo a la medicación y después nos vamos a encargar de ver porqué se desató."

A la carpeta de fotos diarias que me estoy haciendo le puse AHA (Anemia Hemolítica Autoinmune) AHA, o sea, ahá.., claro.

Me alegra que todo vaya bien (encaminado), pero a la vez me genera una sensación de dependencia. Peor, de dependencia a algo desconocido, algo que de un día para el otro decide desatarse. A la vez sigue siendo la vida, no cambia ningún plan -¿qué plan?-. No existe la interrupción. Esta semana no es un stand-by de nada, es más vida. Pero la verdad no tengo ganas de que me vuelva a pasar.

"Entonces esto no es controlable, es atacable" digopreguntando

"Sí, porque cuando se detecta podés tomar cortisona"

"Sí, pero si los análisis me dan un po-qui-ti-to bajos, no me meten cortisona de una"

"Y, no, no se puede recetar cortisona porque sí, no es una droga cualquiera. Pero si te baja mucho la hemoglobina sí"

"Entonces no es controlable, es atacable"

Silencio.

Sólo queda decir: ahá, ajá

Agradezco que existan los bomberos, pero no me quedo tranquila, no quiero descansar sobre una droga ni una fe. Las drogas son efímeras. Con un ácido la pasas tan bien que al otro día te duelen las mandíbulas de reír. Y días más tarde estás deprimido porque liberaste "tanto de lo bueno" que quedás hecho un trapo.

Acepto a los bomberos ahora, a esta droga ahora, digo, "ahá". Voy a escucharlos a todos, a los médicos, a los amigos, a los rabinos, primos, padres, gallegos, argentinos, hermanos, amados, a los budas, a mi taquicardia, al grupo de facebook, a la música, a los poetas, a las bailarinas, a las películas, voy a escucharlos a todos atentamente diciendo ahá, voy a hacer un cocktail con todos los ahá y me lo voy a tomar. Seguro que con este cocktail pueda encontrar alguna punta del espiral.

DIA OCHO lunes 05/04/10

Una semana de tratamiento de choque de cortisona. Había un 30 o 40% de posibilidad de que mi cuerpo no respondiera a los corticoides. En tal situación las medidas habrían sido más drásticas (inmunodepresores o extirpar el bazo -¡y ahí ni bazo medio lleno ni medio vacío!-). Yo estaba segura de que iba a responder. Y así fue. Hoy me desperté con los labios rojos y los cachetes imitándolos, un poco excitada y hablando seudojaponés (la cortisona afecta al hipotálamo - ¡cú cú!). Fuimos a los vampiros. Hoy es el día de los análisis para que mañana los vea el médico y certifique que realmente estoy respondiendo al tratamiento.

Una semana no es nada o es una eternidad. ¿cuántas semanas hay en un año? ¿cuántas semanas no recordamos?

Admiro a mi cuerpo y trato de hablar con él. Por ejemplo hoy le preguntaría: ¿por qué en momentos de tener que ahorrar sangre me indispongo (la regla para España)? Pensé que existía la economía de guerra para estos casos, pero no, mi ciclo se independizó de la situación. Me enorgullece, vaya huevos tienen estos ovarios, la cosa como está y ellos ahí, no dejan de cumplir su función.

Las varitas mágicas no me convencen, la cortisona te deja un gusto en la boca horrible como diciéndote: "Todo bien, ahora estoy acá y te rescato pero no soy así de inofensiva ni me podés usar todas las veces que quieras"

La fe es fe siempre, en la ciencia o en la religión. A mí me dicen: "todo bien, hacé mierda la tierra, deforestá que después con un par de químicos, fertilizantes y demás lo solucionás". 

Pero en esa deforestación se pierden cosas, hay desgaste. Yo sé que ahora viene esto :"Vas a tener que tomar ácido fólico porque se te perdió con la anemia, vas a tener que tomar vitamina b12 porque los corticoides de descalcifican los huesos, etc"

Y realmente no creo que todo pueda ser recuperado artificialmente. ¿Existe la forma para no esperar las consecuencias? Alguien muy sabio dice en una canción: "Morir es aprender a esperar".

DIA SIETE domingo 04/04/10

Ayer me fui a dormir con mucha taquicardia. Me desperté igual. Tratando de interpretar los latidos. Una misma señal significa cosas tan diferentes. Me acuerdo de mis latidos acelerados antes de subir a un escenario, o antes de una producción de fotos, o cuando estoy por reencontrarme con mi novio después de mucho tiempo separados, o esperando alguna respuesta. Feliz. Expectante. Ansiosa. Ahora ¿significa lo mismo? ¿Todo tendrá el mismo origen? ¿Estarán las respuestas en la esencia, después de sacar todas las capas? ¿Es todo parte de lo mismo? Una taquicardia es algo "físico", el corazón choca contra las costillas, lo siento, sí, está pasando eso, ¿pero porque se acentúa? ¿Es mi corazón haciendo todos sus esfuerzos para bombear más sangre y que la fábrica se reactive? ¿Es el mismo latido que siento cuando estoy muy feliz, muy ansiosa, muy expectante? Una de mis paranoias es que Hollywood haya sido mi "maestro de emociones" (y muy malo, claro). Una película te muestra cómo es un beso romántico, o cuáles son los momentos en los que tenés que estar triste, o que la gente se conoce, garcha y tiene un orgasmo simultáneo en la primera noche (???!!). Entonces si después las cosas no salen como ese modelo algo está mal, ¿no?. Pero viendo el otro día una película china, el chabón capo de kungfú empezaba a decaer, lo metían preso, se iba  a la ruina y  yo veía que tenía una expresión de risa todo el tiempo. No estaba "respondiendo a los estímulos". Quizás la risa es felicidad y tristeza y bronca y fortaleza y miedo y todo. Nada puede estar tan fragmentado y si fragmentamos es sólo para ordenar ( o sentir que ordenamos). ¿Qué sería de la publicidad si lo sentimientos y actos reflejos de la gente no estuvieran trabajados en este nivel?

Entonces hoy quiero pensar que mi taquicardia es todo, es la anemia, es felicidad, es tristeza, es reflexión. Quiero pensar eso así me entiendo y puedo imaginarme que en realidad estoy en el backstage apunto de salir a escena.

DIA SEIS sábado 03/04/10

Me desperté y después de ducharme me miré al espejo y me vi los labios más rojos. Los fotografié, los glóbulos rojos ya aceptan ser mis modelos. El monocromo de mi cara ahora es bicromo. Parece que la cortisona se asoma y con ellas algún síntoma molesto como dolor de panza. Hoy estuve acompañada todo el día, entre padres, amigos, hermanos, compañero siempre. Estuve acompañada todo el día, hablando, riendo (hasta me cansé de reír y tuve que tirarme a dormir). Ahora es la 1 de la mañana y quiero dejar escrito que tengo más color mientras las taquicardias siguen haciéndome acordar : "Todavía estamos trabajando"

¿Será verdad que hay que elegir entre escribir un libro o estar enamorado?

DIA CINCO viernes 2/4/10

Hace 28 años empezó la guerra de Malvinas. Yo nací un mes y veinte días después. Ya empezada la guerra desde adentro de mi mamá y yo a punto de salir: ¿estos anticuerpos rebeldes ya se estarían preparando en el año 82 para ser potenciales atacantes? Genética y destino. Potencialmente todo. Veintiocho años después mis anticuerpos me agreden por cuarta vez (¡Oh, no! los ingleses también se acercan de nuevo!) 

Otra vez percibo la guerra interna. Hoy veo que mis labios están más rosas después de comer. Siento que los corticoides ganaron terreno en el campo de batalla. El prospecto de la Deltisona 40mg es infinito, doblefaz, plagado de acciones terapéuticas y daños colaterales. Dos pastillas con el desayuno. Está inhibiendo a mi sistema inmunológico para que deje de matar glóbulos y mientras lo inhibe claro, bajan las defensas. "Elige tu propia aventura" pero sin poder mirar la otra página (mirar la otra página, o sea no tomar los corticoides significaría morir). Sé que la semana que viene voy a estar rozagante (se va a cumplir la premisa del grupo de facebook que armó mi hermano). Ahora acepto a estos "bomberos Deltisona" que vienen a apagar el fuego. Pero no hay que olvidar que en Farenheit 451 los bomberos quemaban libros. No se puede vivir tapando villas miserias con murallas para que los invitados al mundial 78 no perciban que las cosas no van bien. Tenemos todos los secretos adentro, ¿por qué esperamos a los bomberos? ¿Por qué buscamos una salvación externa? Estar en una posición débil te hace transparente, pacífico, observador. Ayer a la noche en casa con mi compañero, mi hermano y unos amigos estuvimos hablando de política y por primera vez escuché más de lo que hablé. Lo mismo hoy a la tarde, hablando de religiones. Escuchar no está mal. ¿Por qué todo lo simple es tan difícil de entender? Lo básico, el amor: mi papá trayéndome películas de los Monthy Python para que me ría, mi mamá tomándose un avión a las corridas desde Madrid para verme, mi hermano invocando a los colores del mundo a través de más gente querida. Mi compañero que me saca una sonrisa cada vez que abro los ojos en el medio de la noche, mi hermano desde Madrid también presente. Llamados telefónicos. Todos mis amigos trayéndome cariño que veo arriba de la mesa en forma de chocolates y medialunas.

Buscando unos papeles en el bolso que uso siempre encontré una tableta de paracetamol casi vacía. Me dí cuenta de que en realidad no soy muy amiga de las pastillas. Pero esa caja casi vacía me hizo ver que los últimos días las estaba tomando, "para seguir". Me acordé que en realidad esta última semana me estaba levantando más débil y entonces me clavaba un paracetamol. Es tiempo de dejar de tapar, las aspirinas esconden no curan y la cura solo la vamos a encontrar trabajando mucho, sincerándonos con nosotros mismos y con todo nuestro alrededor. 

DIA CUATRO jueves 01/04/10

La noche fue guerrera. Me desperté varias veces, unas con taquicardia y otras con dolor de panza. Mientras duermo mi cuerpo batalla. Ahora un agente externo entra en escena, sutil pero violentamente: la cortisona. Me desperté transpirada pero esta vez con olor a droga. "Esta noche fue napoleónica" Trato de acordarme algún sueño, pero nada. Pareciera que toda la energía está puesta en recuperar sangre. Nada de fantasías. Pienso en todas las veces que se me ocurrieron fotos a través de los sueños, imágenes que me obligaban a despertarme y anotarlas. Pero ahora no, el tiempo hay que usarlo para otras cosas. Todo es más transparente, menos retorcido. Me despierto pálida y después de un desayuno preparado con mucho amor me vuelven los colores rápido. Lo mismo al mediodía con la comida que me trajo otra de mis amigazas. "Es verdad! comés y te vuelve el color" me dijo

Las causas y las consecuencias son causas y consecuencias. Cosas que no notamos a veces mientras corremos.

Me miro los agujeritos por las jeringas del brazo, vía de entrada al gran misterio inmunológico, y los resultados salen como un tícket. Indican que todavía no están haciendo efecto los corticoides. Normal, van a tardar un par de días más para hacerse notar en serio. Pero qué difícil es pedir paciencia en días en que todas las respuestas se buscan en wikipedia. Por cierto, las perras ¿tienen clítoris?

Me dicen que el hematocrito sigue muy bajo "Es una crisis fuerte". 

Los reticulocitos están 5 veces arriba de lo que deberían estar. Es así, nuestro cuerpo para mantenerse en equilibrio va rompiendo glóbulos rojos pero solo cuando éstos ya están "viejos" aprox 110 días. La misma lógica de la muerte de las personas con respecto al lugar en el planeta. Los reticulocitos son los glóbulos nuevos recién fabricados y en un hemograma normal los valores van del 0,5 al 2,5 %. Mi hemograma da 16%. Eso qué quiere decir: que se siguen rompiendo glóbulos rojos (en mi caso ¡mueren potros sin galopar! o ¡los jóvenes mueren antes de tiempo!) entonces la médula se está esforzando por producir más (por eso tantos reticulocitos). Hay un malentendido general y los órganos no se están poniendo de acuerdo. Inmunológico, pero yo no veo nada de lógico. Como mediadiora -pero con mano dura- entraría la cortisona. Ya quiero que actúe por un lado: quiero tener ganas de bailar. Pero por otro aborrezco sus efectos secundarios, quiero estar libre de químicos. Un dulce veneno bajo el lema "Soy yo nena tu salvación, lo tomas o lo dejas"

Y claro, nuestra vida se va armando de decisiones.