DIA VEINTISIETE sábado 24 de abril

Estoy fuerte. Me siento muy bien, ya estoy trabajando y gracias a los efectos adrenalínicos y alucinatorios de esta medicina, mi trabajo se está potenciando. Los días de poca sangre terminaron. Los análisis me dicen que ya circula la cantidad que tiene que circular, voy con el tanque lleno y se nota. Mi cuerpo me responde con los mejores reflejos. Sigo cuidándome de sus efectos secundarios a través de la comida y ejercicios de rehabilitación. 

Hoy cierro este capítulo, el nombre del blog ya no representa mi situación. Muchas gracias a todos los que me mandaron mensajitos de (buen) aliento. Y gracias a todos los que me dieron mucho amor por todos los medios.

Una conclusión de muchas: en estos días de ermitaña, de caminar por las mismas habitaciones, encontré todas las cosas rotas que estaban esperando al mesías del arreglo. Cosas de electrónica (luces) o mecánicas que yo pensaba que "las tenía que arreglar otro, porque yo... ni puta idea". El tajo profundo que significó esta anemia en la tela e mi vida cotidiana, hizo que todo lo que tenía frente a mis ojos cambiara de lugar en mi escala. Entonces me empecé a acercar a estos objetos averiados y a ver qué les pasaba. No podía ser tan difícil averiguarlo y tratar de hacer algo. Encontré mucha satisfacción en abrirlos, mirarlos, estudiarlos, arreglarlos y ver cómo después funcionaban lo más bien. 

DIA VEINTICUATRO miércoles 21 de abril

Hoy me dediqué a disfrutar, aprovechar y abusar de los efectos espídicos de los corticoides. Hice tantas cosas desde las 5:30 am, ahora son las 20:00hs y tengo sueño. Los días tienen más de 24 horas. El viernes bajo la dosis de 40 mg a 20mg.

DIA VEINTITRES martes 20/04/10

El hematocrito es el porcentaje del volumen de la sangre que ocupa la fracción de los glóbulos rojos. Los valores normales van de 36 a 45. Hace 3 semanas los míos estaban en 18. Hoy en 37. ¡Soy normal! El medico me palpó el bazo "Ya casi casi está en su tamaño normal". Cuánta normalidad por todas partes. Me siento muy bien, normal no, muy bien. Tengo que rehabilitar los músculos y ya podré bailar.

"No tenés historia clínica acá así que te tengo que hacer algunas preguntas". Me dijo el médico mientras yo entre paréntesis reproducía mentalmente una escena de hace un año y medio: Volvía de España después de haber pasado una temporada larga allá. Ordenando mi casa había encontrado una carpeta de unos 10 cm de grosor asfixiada de análisis y estudios desde mis 12 años. Me sentía tan bien y feliz que todas esas reminiscencias de enfermedad no me representaban para nada. Decreté que ya no tenía nada, que estaba perfecta, que mi sangre era normal. Llevé la carpeta al patio, rompí todo y armé una montaña. Prendí un encendedor y me quedé mirando cómo se consumía todo, le saqué fotos. Tuve que entrar corriendo a la cocina a buscar agua porque el fuego se empezó a desparramar por el viento. Barrí el carboncito y tiré la anemia a la basura.

Eso pensaba mientras el médico trataba de reconstruirme con preguntas. Me dijo que hasta ahora mis anemias habían sido por anticuerpos calientes, que era más normal (normalnormalnormal, ¿normal viene de norma?), pero esta vez aparecieron unos fríos y eso era raro. "Cuando estés con baja dosis de corticoides te voy a estudiar entera porque estos anticuerpos indican que hay algo más"

Tener que responder al médico me transportó un poco por mi historia. A los 12 años tuve la primera anemia. Me internaron y estuve varios días en terapia intensiva. Hace dos años me enteré que hubo un momento que me habían creído muerta. Hoy en la sala de espera abrí un libro de Antonio Prochia. Leí la primera frase: "Quien ha visto vaciarse todo, casi sabe de qué se llena todo."

DIA VEINTIDOS lunes 19/04/10

Probé lo del photoshop. Funcionó un poco. Siempre funciona relativizar. Prefiero no imaginarme quién es el último eslabón del consuelo "hay gente que está peor".

Cambios vertiginosos de humor durante todo el día que empezó a las 5:30 am.

DIA VEINTIUNO domingo 18/04/10

Ayer fue mi primera salida nocturna después de tres semanas. Me dormí a las 4:30 am y me desperté a las 8:00. Estas "mañanas nocturnas" hacen que los días duren mucho, que mientras pienso que ya es mediodía todavía son las 11:00. Hago muchas cosas por día, las actividades se elevan, no se multiplican. Me despierto con la cara bastante hinchada, suavecita de tan estirada. Ay, mami, que no explote. Siento la cortisona en mis cachetes cuando tiemblan con el motor del colectivo. Pienso que a todos les llama la atención. -Para ná, nadie te mira egocéntrica-. Yo sola me doy cuenta, yo soy la que tengo mi punto de referencia. La que siente que está retocada con photoshop, con el filtro de agrandar tetas, pero usado para la cara. En realidad para hacer una cara hinchada con photoshop lo mejor es achicar los ojos primero así parece que se hunden en una masa de piel. Pienso en retocar alguna foto mía, hinchar la cara muchiiiisimo, que los ojos y la nariz aparezcan asfixiados por dos bolas gigantes de piel rosada. Entonces mirar la foto retocada y pensar: "Uh, qué bueno, no me hinché nada" 

Después de pensar en estas cosas me siento superficial. No debería importarme, ¿no? después de todo es el mal menor. Pero sí, es un sello estampado en la cara de todo lo que está circulando por mi sangre, y los efectos secundarios internos.

Vino un amigo y me trajo una película japonesa hermosa que vimos juntos con otra amiga más: "Okuribito" (The departure). Habla de la muerte, entre miles de cosas más. No polariza ni a los personajes, ni a las emociones. Eso me relaja. Nada es 100% malo ni 100% bueno, nadie es ni tan bueno ni tan boludo.

DIA VEINTE sábado 17/04/10

Me siento muy bien. Pero MUY. La cortisona es muy fuerte, eficaz, rápida y hasta parece mágica. Me pide que le agradezca. Pero no me inspira arrodillarme. Es como una campaña electoral muy bien hecha (creo que nunca ví una), creés todo, después aparecen las consecuencias reales y materiales. Estos son algunos de los efectos secundarios más frecuentes en tratamientos prolongados de cortisona (más de 5 días) con dosis altas (más de 40 mg).

• Obesidad central con abdomen protuberante y extremidades delgadas
• Cara de luna llena (redonda y roja)
• Hipertensión arterial (entre los mecanismos causantes de la hipertensión en estos pacientes está la retención de sodio que producen los corticoides)
• Dolores de espalda y de cabeza
• Acné
• Hirsutismo (exceso de vello)
• Impotencia
• Amenorrea (ausencia de la menstruación)
• Sed
• Descalcificación de los huesos
• Aumento de la micción (orina)
• Joroba/Giba de búfalo (una acumulación de grasa entre los hombros)
• Aumento de peso involuntario
• Debilidad muscular
• Estrías rojo-vinosas
• Hematomas frecuentes por fragilidad capilar
• Úlceras
• Diabetes
• Fatigabilidad fácil
• Falta de libido
• Irritabilidad
• Baja autoestima
• Depresión
• Ansiedad
• Psicosis

Ahora empieza la batalla contra lo colateral, ya fiché cuales puedo paliar con la danza, con los alimentos y con la actitud.
Parece una especie de dictadura del proletariado por la que hay que pasar para llegar al sistema ideal. 
El lunes me hacen análisis de nuevo y si vá todo bien me bajan la dosis.

DIA DIECINUEVE viernes 16/04/10

Hoy vino temprano mi papá, se trajo su compu para trabajar acá y preparar sus clases. Me contó cómo se habían dado las circunstancias desde que empezó a estudiar medicina hasta terminar siendo psiquiatra de niños especializado en autismo. Me trajo pescadito para que tenga para la semana. 

Hoy ya fui al supermercado sola y me quedo sola en casa también. Ya está, un viaje de la (re)infancia a la adultez en tres semanas. De no poder hacer nada por mi cuenta a hacer todo de nuevo. Listo.

En estas tres semanas vi la cantidad de cosas nuevas que aprendió mi hermanito de 1 año y 3 meses. Tres semanas es muchísimo.

A la tarde estaba trabajando en una foto cuando me llamó una amiga "Loli, acá estoy en lo de mi vieja (vive a una cuadra de acá) y le están arreglando la heladera. ¿querés que le diga que vaya a tu casa? Porque tu heladera no enfría una goma, ¿no?"

"Sí, si, que venga"

Llegó a la  hora y media. Se puso a trabajar, le di un vaso de agua y una taza de café. En la mitad del trabajo me dijo "Gracias, ojalá todos fueran como vos, hay casas en las que ni me hablan, me gusta tu espíritu"

"Gracias"

Me contó que andaba en bicicleta por todo el país. Me empezó a hablar de su alimentación. Me contó que tenía 62 años. Abrí los ojos, parecía físicamente de 40 años. 

"Yo estoy perfecto, claro, cuando voy al médico y todo me da tan bien y les empiezo a contar que es porque me preocupo por la alimentación y el ejercicio y que hablo con los árboles, y me ven los rasgos de indígena me miran como diciendo.. este de qué va"

Sentí que este hombre me podía ayudar y le conté mi situación.

Me empezó a tirar recetas y consejos. Hablaba de los cereales como "el botiquín de la alimentación. "Cuando termines con los corticoides usá la comida como remedio y tomá un poco de sol todos los días, te ayuda a asimilar el calcio, ¿tenés una banana?"

"Sí"

Agarré una banana y la pelé, le dí la mitad y la otra para mi.

Me pidió un cuchillo y raspó los filamentos de la cáscara, los juntó y me los dio, lo puse en la banana y lo comí.

Cuando hice eso ví que sonrió muchísimo.

"Sos muy receptiva, en general se quedan mirando y dudan en comerlo"

Agarró la cáscara de banana y se la pasó por la cara y el pelo, hice lo mismo. 

Y, si si después vas a la farmacia y ves "Crema facial con escencia de papaya" "Crema corporal con delicada fragancia de manzana, almendras y miel" y cuestan más caras que 40 kilos de fruta y encima no te las podés comer.

Me limpié un pedazo de filamento de banana que me había quedado en la punta de la nariz. 

"Si sos así de receptiva vas a salir muy sabia de esto."

"En eso estoy"

Terminó con la heladera, nos agachamos para que me explicara. 

"Esta heladera está mal hace mucho tiempo, tenía tapada las arterias, seguía funcionando no sé cómo. Poco tiempo más y moría. Seguro te dio señales de que algo andaba mal pero vos no las viste. Esperaste hasta que dejara de enfriar para hacer algo."

Y se fue el gurú de la heladera.

DIA DIECIOCHO jueves 15/04/10

Hoy me desperté muy tarde, ¡a las 7 am! (el último día de blog que empieza "hoy me desperté", me envicié con esta intro). Transpirada.

Se rompió el hechizo de la anemia, me siento muy bien y la paleta de colores está como antes. Veo mejor y el cuerpo responde. Puedo subir escaleras y caminar varias cuadras seguidas sin cansarme. Probé mi elongación y está mejor de lo que pensaba. Estuve trabajando en un fotomontaje y tuve ideas. Quizás vuelva a tener sueños de noche. Mi cuerpo ya terminó con su tarea de primeros auxilios y ahora puede pasar a las de segunda necesidad. Mientras los corticoides se encargan de tener todo más o menos bajo control. Ahora no quiero caer en un estado conformista en el que está todo solucionado y descansar. Queda la investigación, porqué pasó y cómo hacer para que no vuelva a pasar.

No quiero olvidarme y perder el placer que sentí hoy caminando por mi barrio mirándolo encantada como una ermitaña que sale a hacer fotosíntesis. Es que al final los clichés son la verdad -y lo cursi lo sincero-. Y cuando estás privado por un tiempo de salir a la calle, bailar, trabajar o tener salud después cuando volvés a tenerlo, disfrutás de una forma multiplicada. Lo ideal sería no necesitar estar privado de todo eso para valorar las cosas, claro. 

Pero estamos en un sistema en donde nos hacen creer que las necesidades básicas cada vez son más sofisticadas e infinitas porque una te pide otra y así se crea una cadena de deseos imposibles por definición que solo producen insatisfacción e incapacidad de disfrutar de lo realmente importante. Qué pérdida de tiempo. 

DIA DIECISIETE miércoles 14/04/10

Hoy de nuevo como un resorte a las 5:30 am. Transpirada con olor a químicos. Otra simpleza de esas que notás en la tranquilidad: se transpira lo que se tiene adentro. 

Recuerdo las palabras: "Los corticoides afectan al sistema nervioso, tratá de no seguirles la corriente porque quizás tu cuerpo todavía no da a basto". 

Me tengo que levantar igual. 

Dr. Jekyll y Mr. Hyde.

Voy a mi taller, prendo la luz, desparramo unas fotos por el piso para verlas, no, apago la luz, llueve un montón, voy a desayunar con la luz prendida, leo un libro, quiero ir al taller de nuevo "esperá a que amanezca", olor a droga en el cuerpo, ¿cómo bajo? Me preparo un baño de inmersión. Me sumerjo hasta que amanece.

Redespierto más tranquila a las 7:·30.

Mientras me seco al espejo veo mi cara hinchada todavía todos dicen: "no, no se te nota tanto" pero yo siento la piel estirada y el cuerpo flaquiiiito: "sos un Sugus me dijo un amigo".

Estiramos el cuerpo cuando se despertó mi hermano. Ya tuve una reunión (en mi casa) para un laburo para hacer un afiche. Volviendo de a poco.

Volviendo, distitnta.

Volviendo, distinta, igual.

Me reconozco todo el tiempo, a pesar de tantas metamorfosis en tan poco tiempo. Me reconozco, me re conozco, cada vez más. Cuando se vació el agua de la bañera a la madrugada me quedé acostada mirando a mi cuerpo y le hablé, me pareció escuchar que me respondía. Voy aceptando de a poco que mi sangre tiene alguna particularidad, ¿qué tiene de malo? 

DIA DIECISEIS martes 13/04/10

Hoy me desperté a las 3 am pero porque un mosquito me acosaba. Prendí la luz para matarlo para poder seguir durmiendo. Como no lo encontraba hice de carnada y esperando me puse a leer. Lo ví y lo aplaudí. Quedó mi-su sangre en las dos palmas. "Ay si supieras qué sangre te tragaste, tenés suerte de que te maté". Me picó en el brazo y en 4 horas tenía cita con vampiros. Había cenado carne y casi como rezando pensaba "metete en mi sangre bifecito y fortalecela para que salga bien el análisis". Nunca recé en mi vida, no sé cómo se hace. Igual es un tema entre mi cuerpo y yo, dios no tiene porqué meterse entre nosotros. 

Ya me desvelé y seguí leyendo. Me quedé despierta hasta las 4:30 y me volví a dormir hasta las 7 que nos fuimos con mi papá al hospital. Salimos y llovía un poquito, mañana fresca y tentadora. Cada vez disfruto más del mundo exterior, sobre todo a la madrugada. Ví mil fotos en el camino. Me sacaron sangre y tuvimos que esperar para los resultados y la médica. Entonces desayunamos y hablamos un montón, le miré mucho los ojos a mi papá. Tiene unos ojos verdes hermosos.

En la sala de espera me vinieron los recuerdos de hace unas semanas con mi compañero ahí sosteniéndome cuando me desmayé en esa silla. Pienso que ahora está lejos pero está al lado mío y me está ayudando a curarme. Me llaman. La médica habla con la sección laboratorio, corta "¡Bien! Tenés 10,5 de hemoglobina, eso está muy bien". Sonrío. Ya lo sabía. Me baja 20 mg de cortisona. "La semana que viene análisis de nuevo y si va todo bien seguimos bajando"

Bien, los colores están todos. 1,5 más de hemoglobina y entro en los valores normales.

Hablo con mi novio, le cuento y es feliz, siento su felicidad y está al lado mío, nos reímos mucho. Me hace bien. 

Hacemos ejercicios de estiramiento con mi hermano que quiere tener más elongación. Nos ponemos como objetivo día a día estirar un poco a ver si se afloja la cabeza. Decimos que lo vamos a lograr y nos creemos. Es que es así, ¿no? si realmente querés algo, ¿por qué no te vas a romper el culo para conseguirlo?

DIA QUINCE -bis- lunes 12/04/10 -noche-
Ahorré energía durante el día para poder ir a la tarde a la exposición de Grete Stern que terminaba hoy. A ver si aprendo a ahorrar. La condición era que fuera en taxi, nada de bondis. Entonces quedé que la pasaba a buscar a una amiga para que fuéramos juntas, todavía no me puedo quedar sola sola. Pero sí bajé sola y caminé unas cuadras a buscar un taxi. Pensaba cada paso para no caerme y la ciudad me pareció más violenta de lo que está siempre. Estar en cámara lenta acelera al mundo.
El taxista escuchaba una radio de tango, Buenos Aires. Me abrigué demasiado, pensé que era otoño. No encuentro parámetros.
De golpe dudé si había tomado los remedios a la mañana. Traté de hacer memoria pero como pasó tanto tiempo y todavía era de noche cuando me desperté no podía reproducir la escena o se me confundía con otros días. Saqué las tabletas del bolso y empecé a hacer cuentas desde que empecé con el tratamiento contando con los dedos. ¿Y si me olvidé? ¿Es muy grave? ¿Mi cuerpo enloquecerá sin su dosis? ¿Y si me hago creer que las tomé? ¿Y si los remedios vienen de la naturaleza como todo lo que existe en la tierra, podré fabricar mi propio remedio adentro mío alguna vez?
Llegamos a la esquina donde está mi amiga y sube. Llegamos al Malba. Grete Stern: Los sueños. Grete se vino en los 40 a Argentina desde Alemania e hizo una serie de 150 fotomontajes basados en sueños que mandaban mujeres a una revista para mujeres. La descubrí hace 6 años y me inspiró mucho. Igual que hoy, que me volvió a inspirar. Me alegro de que fuera mi primera salida, ver sus fotomontajes me inundó de medicina artística inpiradora. Una sensación de bienestar que confirma mi teoría de que podemos hacernos bien a nosotros mismos buscándonos y buscando al mundo, conociendo todo.
A las 8 cuando cerraba el museo vino mi papá a buscarme y me fui a su casa para ir juntos mañana al médico. En el camino hablamos. Me salió decir algo así como que es muy difícil mentir porque la mentira requiere de mucho trabajo mientras que la verdad es solo una prolongación de lo que te está pasando. Prefiero la sinceridad.

DIA QUINCE lunes 12/04/10

6 AM en la cama. Los ojos no se me abren, se disparan, amenazan al párpado con un cuchillo. El párpado cede y busca pegar las pestañas a las cejas. Las pestañas no llegan a tocar las cejas porque las cejas se elevaron todavía más. Imposible tratar de seguir durmiendo. Qué raro es estar medicada así. Ya lo había vivido para cada vez me vuelve a sorprender. Como estar poseída. Pero no existen los exorcistas de corticoides. Poseída de reacciones químicas. Me levanto y voy a mi taller. Ni siquiera tengo hambre todavía. No amaneció. Miro desde la ventana la cola de enfrente del colectivo de gente que va a trabajar. Espero que a las empresas no se les ocurra dar corticoides a sus empleados para que rindan más. Pienso en todo lo que pienso estos días. De escuchar al cuerpo, de pensar en lo que como, de darme cuenta si estoy cansada. Difícil de combinar con el sistema de explotación laboral que reina. Pero no imposible.

Todavía de noche prendí la luz y me puse a trabajar en una exposición que estoy preparando. Taquicardia. Apareció Lolamaestra: "¿Por qué no esperás a que amanezca?" Paré. Fui a la cocina y me preparé el desayuno, leí hasta que salió el sol y volví a mi taller. Ahora sí.

Mi hermano hermoso se vino para quedarse conmigo estos días, como en los viejos tiempos. Me dijo que él se va a encargar de que yo reserve energía. Me preparó la comida y estiramos un poco el cuerpo. Hoy empecé a rehabilitarme con algunos ejercicios de danza, de a poco. Mañana me toca análisis de sangre + consulta a ver cómo va todo y de acuerdo a eso bajamos más la dosis. Son días clave, bisagra. En breve vuelvo a las calles como antes, pero no como antes. No quiero perder las nociones que se me rebelaron en estado de debilidad por eso quiero estar alerta y seguir escuchando e investigando. No quiero sucumbir a la droga. No quiero acomodarme y aburguesarme en un producto farmacéutico ni en un sistema de medicina que va al ataque y no a la prevención. Mi cuerpo me tiró mil claves, mil puntas, pistas y las tengo que agarrar todas, descubrirlas y transformarlas en lo que me haga bien.

DIA CATORCE domingo 11/04/10

Hoy se cumplen dos semanas. Un domingo hace dos semanas me descubría pálida, amarilla y sin energía. Hoy me desperté a las 6:00 con fuerza para demoler paredes. Tengo color en la cara, la paleta volvió a su lugar. La cortisona está en remolino por toda mi sangre. Cierro los ojos y me imagino espuma de cortisona en mi cuerpo levantando la temperatura al punto de sacarme de la cama. Ordené mi taller todo el día, quedó impecable. Mi mamá me ayudó hasta el último segundo antes de partir al aeropuerto. Se fue viéndome bien,  dijo hola a una hoja amarilla hace una semana y hoy se despidió de un tornado. Comí entraña. Encuentro un placer caníbal en comer carne. Estar tan en contacto con lo que pasa adentro de mi cuerpo hace que la sensación de comer partes de otros cuerpos sea la de meterme órganos que adentro se fortifican y ayudan a mi mejoría. Curarse es simplificar. Recién cuando entendio algo, reacciono "Tenés que hacer reposo porque al tener poca hemoglobina no se puede transportar bien el óxigeno al cuerpo y es peligroso" Y ahí cuando entendí eso me tomé el reposo en serio. No era joda. 

Con la comida lo mismo: ahora tengo que revisar qué como, elegir qué va adentro porque lo que me meta es lo que va a circular por mi sangre. Es tan fácil. Es tan fácil la conciencia.  Hoy vino una amiga gigante y me dijo algo así: "Para mí lo que te pasa es que te estás curando, hacía mucho que no tenías una crisis y ahora te lo estás tomando de una forma que te vas a curar"

Entender es curarse, sincerarse, hacer consciente, saber qué pasa con tu cuerpo y con los de los que te rodean, empatía y autoempatía.

DIA TRECE sábado 10/04/10

Ayer me dormí a las 2 am y hoy a las 6 am tenía los ojos abiertísimos y el cuerpo tieso. Sentí que me pesaban los cachetes (mejillas Esp.). Cortisonapower. Cerré los ojos y traté de respirar lento para volver a dormir, mandíbula dura. ¡ Ya llegó a mi cerebro! La cabeza a mil con ganas de hacer docemil. Esperé hasta las 7 para levantarme. Salimos. Fuimos con mi madre al mercado del Progreso (abre a las 7, bien: horario corticoideal para los días que vienen) acá en Primera Junta. Mi madre se vuelve mañana a España así que fuimos a buscar víveres para la semana. En el mercado cada uno es un apasionado y todos aconsejan bien. Básico, ir a buscar combustible y el mejor para seguir. Al final no es tan diferente a salir a cazar.

Tengo las piernas finitas, pero están listas para ser rehabilitadas. No me cansé. Hoy mi cara dio su primer paso a ser un globo. Me sentí frívola al preocuparme por esa deformación. Hay un filtro de photoshop que se llama "licuar" es que se usa para achicar caderas y agrandar tetas (entre muchos otros usos carísticos, gentísticos, cosmopolitanísticos). Con este filtro es muy fácil afinar caras también. Pero ahora no funciona.

Hablamos. No es lo hinchado el problema, no es frivolidad: es la debilidad escrita en la cara. Mirarte al espejo y ver tu cara de luna te avisa que estás que estallás de medicamento diario. Que estás dependiendo de una droga. Así se puede ver. Puedo querer arrancarme los cachetes o puedo entender mejor a la piel que se está estirando para que adentro pase lo que tiene que pasar. Aceptar la negociación. Cara redonda pero con color. Bueno, ahora acepto que me salves. Mi cuerpo fue violento y a cambio recibe un tratamiento violento. Pero no va a volver a pasar.

DIA DOCE viernes 09/04/10

Hoy mi papá tocó el timbre temprano. Vino a desayunar. Mientras él laburaba en su compu yo abrí el regalo que me trajo estos días un amigo muy querido. 

El regalo: unos acrílicos y pinceles. "Sabía que no podías comer chocolates y cosas así y pensé que te iba a gustar" me dijo en coruñés.

"Genial" 

Entonces hoy a la mañana agarré unas lámparas de mesa de casa y las empecé a pintar. Buena actividad para quedarme sentada. Elegí colores. Empecé a tapar con rojo ese beige cobarde que no dice nada. Trabajé mucho, la paciencia digo. Porque se seguía viendo el color original y ya quería darle la segunda mano y cuando empezaba a darle la segunda mano como todavía estaba húmedo el rojo en vez de tapar volvía a aparecer ese beige insoportablemente neutro. Me enojaba y levantaba la vista y veía a mi papá concentradísimo en su clase frente a la pantalla (o quizás estaba jugando al solitario). 

"Esperá que se seque y mientras esperás, tratá de no hacer otra cosa, por favor" me pedía a mi misma. "Tratá"

Estoy ejercitando ser maestra y aprendiz a la vez, asesina y asesinada. Creo que esto de la lucha interna de anticuerpos contra cuerpos a favor de cuerpos que al querer defender atacan, puede traer tanta confusión como claridad. Y estoy buscándole la claridad, pero no en ese beige horrible de la lámpara. Ya se secó el rojo. Le di la segunda mano y se tapó. Qué alivio. Hay que respetar los momentos. 

Una amiga médica de mi mamá le dijo que no me sintiera culpable de no haberme dado cuenta antes de la anemia.

Un amigo colombiano me escribió y aconsejó para la anemia comer hígado con pajarilla "En Colombia se dice pajarilla, creo que es el bazo de la vaca, no sé" me dijo

Mi mamá bajó al mercado, pero la mandaron a conseguir eso "a algún matadero señora, acá no".

Entonces el menú fue de hígado. Se quedó mi papá a comer y comimos los tres. 

Creo que los enfermos inspiran conversaciones sinceras.

Me acosté en el sillón con un libro en la mano sin empezar que me trajo una amiga. Leí los datos del autor en la parte de atrás. En un momento decía que en el año 1941 había enfermado y había tenido que parar con sus actividades por un período. Quise hacer la cuenta con su fecha de nacimiento para ver cuántos años tenía. Era una cuenta facilísima y no podía hacerla. Tengo ese tipo de síntomas, igual que la disminución de la vista. Una especie de malfuncionamiento general, o quizás reacomodamiento de todo, no sé. Reconocer estos síntomas me trae paz. Me agotó no poder hacer la cuenta y me dormí unos minutos.

Me desperté y mi mamá estaba haciendo cosas de la casa. Se puso a tomar mate al lado mío y charlamos, ella también me trae paz.

A la tarde vinieron dos amigazas, nos quedamos hablando de miles de cosas, me hacen olvidar de los glóbulos rojos. Me traen regalos hermosos.

Siento la cortisona en la cara.

DIA ONCE jueves 08/04/10

Hoy me levanté convencida de que ya estaba recuperada. Programé ir a una exposición de Grete Stern, una de mis preferidas, e ir a buscar unas fotos al laboratorio. Acompañada, claro. Me desperté explicándole a mi mamá ejercicios de estiramiento, cómo alinear la columna tratando de pegarla toda contra la pared. Desayunamos. Bajamos y caminamos unas cuadras para comprar unos cables (mi mamá está arreglando cosas domésticas, gracias). Después de la quinta cuadra, a mitad de velocidad de la primera paramos a tomar algo. Después del quinto sorbo de té en el Bar Americano de Acoyte, mi cuerpo estaba un quinto hundido en la silla, o sea la nuca contra el respaldo de la silla. La columna menos que alineada, más que un zigzag. "Vamos, te cambió la cara"

"Sí, estoy cansada" dije

Volvimos lento a casa. Ni siquiera llegamos al mediodía, quizás un quinto de día. Tuve que acostarme: taquicardia. Solo caminar y hace dos semanas estaba en la barra de danza.

Habré decretado en sueños que hoy ya estaba, que pasó más de una semana y basta, pero mi cuerpo es el dictador. Me bajó de un hondazo.

Ayer con un amigo que me trajo un cd con pelis hablamos de la omnipotencia, cuando le explicaba que no entendía porqué era mi cuerpo el que se volvía en contra de mi sangre, que si era así entonces yo tendría que sí o sí poder controlarlo porque se trataba nada más que de algo contenido en mí, entonces en mí estaba la respuesta.

Ayer otro amigo me escribió: "sentirse inseguro es estar vivo"

Hoy sentí que no controlaba. Me acordé de la campaña del Dr. Mirolli "¡Fleco, te dan muchas ganas, pero no tenés con qué!"

La sangre que tengo todavía no alcanza para movimientos tan simples como caminar unas cuadras, todavía tengo que reservarla. Pero mentalmente ya me levanté. Hoy sentí desconexión entre mi espíritu y mi cuerpo. Quise inducir.

¿Quizás tenga que encontrar el placer en la entrega?

Me ví una peli de Brian de Palma, Sister. La chica tomaba muchas pastillas y me hizo acordar a mi cocktail mañanero. Las películas siempre le hablan a uno. Sobre todo cuando estás enamorado o enfermo.

La noche termina cenando con mi hermano y mi mamá, hablando tanto que me olvido de los glóbulos, entregada en una charla con dos personas que quiero tanto.

Y me retracto de separar a mi cuerpo de mi espíritu, creo que me está avisando eso: que es lo mismo.

DIA DIEZ miércoles 07/04/10

Me desperté, desayuné con mi mamá que me hace acordar que soy hija. Me bañé y mientras me pasaba la esponja me sentí más chica. Bajé como 4 kilos - ¡la dieta del otoño, chicas!- Quiero mis caderas. ¿Qué es este juego de las desapariciones? Desaparecen glóbulos, desaparecen kilos. O es el momento de renovar células. Un mundo feliz de Huxley en donde cada cierta cantidad de años te limpien la sangre, pierdas peso viejo para ganar peso nuevo. Mejor que los pesos, los euros. Mentira son todos los mismos pedazos de papel, ¿cuántas "crisis" más hacen falta para que todos se den cuenta es FI NA CIE RO, ¡coño! y nada más? PA PEL - ni piedra.

Eso me pregunto, cuántas crisis más. El médico habla de "mi crisis fuerte". Quiero pensar: es la última. 

Hoy me cuesta pensar, distracción, mala vista, acciones por la mitad, confusión.  

DIA NUEVE martes 06/04/10

Hoy me desperté con los labios rojos. La paleta se acomoda. Fuimos al médico, los análisis de ayer dieron mejor, la hemoglobina subió de 6 a 8, bien. "Todavía tenés que reposar. A partir de mañana bajamos la dosis de 80mg a 60mg. El bazo está más chico, bien." Vos estás menos amarilla. Ahora vamos a ir controlando con análisis para ir viendo que vas respondiendo a la medicación y después nos vamos a encargar de ver porqué se desató."

A la carpeta de fotos diarias que me estoy haciendo le puse AHA (Anemia Hemolítica Autoinmune) AHA, o sea, ahá.., claro.

Me alegra que todo vaya bien (encaminado), pero a la vez me genera una sensación de dependencia. Peor, de dependencia a algo desconocido, algo que de un día para el otro decide desatarse. A la vez sigue siendo la vida, no cambia ningún plan -¿qué plan?-. No existe la interrupción. Esta semana no es un stand-by de nada, es más vida. Pero la verdad no tengo ganas de que me vuelva a pasar.

"Entonces esto no es controlable, es atacable" digopreguntando

"Sí, porque cuando se detecta podés tomar cortisona"

"Sí, pero si los análisis me dan un po-qui-ti-to bajos, no me meten cortisona de una"

"Y, no, no se puede recetar cortisona porque sí, no es una droga cualquiera. Pero si te baja mucho la hemoglobina sí"

"Entonces no es controlable, es atacable"

Silencio.

Sólo queda decir: ahá, ajá

Agradezco que existan los bomberos, pero no me quedo tranquila, no quiero descansar sobre una droga ni una fe. Las drogas son efímeras. Con un ácido la pasas tan bien que al otro día te duelen las mandíbulas de reír. Y días más tarde estás deprimido porque liberaste "tanto de lo bueno" que quedás hecho un trapo.

Acepto a los bomberos ahora, a esta droga ahora, digo, "ahá". Voy a escucharlos a todos, a los médicos, a los amigos, a los rabinos, primos, padres, gallegos, argentinos, hermanos, amados, a los budas, a mi taquicardia, al grupo de facebook, a la música, a los poetas, a las bailarinas, a las películas, voy a escucharlos a todos atentamente diciendo ahá, voy a hacer un cocktail con todos los ahá y me lo voy a tomar. Seguro que con este cocktail pueda encontrar alguna punta del espiral.

DIA OCHO lunes 05/04/10

Una semana de tratamiento de choque de cortisona. Había un 30 o 40% de posibilidad de que mi cuerpo no respondiera a los corticoides. En tal situación las medidas habrían sido más drásticas (inmunodepresores o extirpar el bazo -¡y ahí ni bazo medio lleno ni medio vacío!-). Yo estaba segura de que iba a responder. Y así fue. Hoy me desperté con los labios rojos y los cachetes imitándolos, un poco excitada y hablando seudojaponés (la cortisona afecta al hipotálamo - ¡cú cú!). Fuimos a los vampiros. Hoy es el día de los análisis para que mañana los vea el médico y certifique que realmente estoy respondiendo al tratamiento.

Una semana no es nada o es una eternidad. ¿cuántas semanas hay en un año? ¿cuántas semanas no recordamos?

Admiro a mi cuerpo y trato de hablar con él. Por ejemplo hoy le preguntaría: ¿por qué en momentos de tener que ahorrar sangre me indispongo (la regla para España)? Pensé que existía la economía de guerra para estos casos, pero no, mi ciclo se independizó de la situación. Me enorgullece, vaya huevos tienen estos ovarios, la cosa como está y ellos ahí, no dejan de cumplir su función.

Las varitas mágicas no me convencen, la cortisona te deja un gusto en la boca horrible como diciéndote: "Todo bien, ahora estoy acá y te rescato pero no soy así de inofensiva ni me podés usar todas las veces que quieras"

La fe es fe siempre, en la ciencia o en la religión. A mí me dicen: "todo bien, hacé mierda la tierra, deforestá que después con un par de químicos, fertilizantes y demás lo solucionás". 

Pero en esa deforestación se pierden cosas, hay desgaste. Yo sé que ahora viene esto :"Vas a tener que tomar ácido fólico porque se te perdió con la anemia, vas a tener que tomar vitamina b12 porque los corticoides de descalcifican los huesos, etc"

Y realmente no creo que todo pueda ser recuperado artificialmente. ¿Existe la forma para no esperar las consecuencias? Alguien muy sabio dice en una canción: "Morir es aprender a esperar".

DIA SIETE domingo 04/04/10

Ayer me fui a dormir con mucha taquicardia. Me desperté igual. Tratando de interpretar los latidos. Una misma señal significa cosas tan diferentes. Me acuerdo de mis latidos acelerados antes de subir a un escenario, o antes de una producción de fotos, o cuando estoy por reencontrarme con mi novio después de mucho tiempo separados, o esperando alguna respuesta. Feliz. Expectante. Ansiosa. Ahora ¿significa lo mismo? ¿Todo tendrá el mismo origen? ¿Estarán las respuestas en la esencia, después de sacar todas las capas? ¿Es todo parte de lo mismo? Una taquicardia es algo "físico", el corazón choca contra las costillas, lo siento, sí, está pasando eso, ¿pero porque se acentúa? ¿Es mi corazón haciendo todos sus esfuerzos para bombear más sangre y que la fábrica se reactive? ¿Es el mismo latido que siento cuando estoy muy feliz, muy ansiosa, muy expectante? Una de mis paranoias es que Hollywood haya sido mi "maestro de emociones" (y muy malo, claro). Una película te muestra cómo es un beso romántico, o cuáles son los momentos en los que tenés que estar triste, o que la gente se conoce, garcha y tiene un orgasmo simultáneo en la primera noche (???!!). Entonces si después las cosas no salen como ese modelo algo está mal, ¿no?. Pero viendo el otro día una película china, el chabón capo de kungfú empezaba a decaer, lo metían preso, se iba  a la ruina y  yo veía que tenía una expresión de risa todo el tiempo. No estaba "respondiendo a los estímulos". Quizás la risa es felicidad y tristeza y bronca y fortaleza y miedo y todo. Nada puede estar tan fragmentado y si fragmentamos es sólo para ordenar ( o sentir que ordenamos). ¿Qué sería de la publicidad si lo sentimientos y actos reflejos de la gente no estuvieran trabajados en este nivel?

Entonces hoy quiero pensar que mi taquicardia es todo, es la anemia, es felicidad, es tristeza, es reflexión. Quiero pensar eso así me entiendo y puedo imaginarme que en realidad estoy en el backstage apunto de salir a escena.

DIA SEIS sábado 03/04/10

Me desperté y después de ducharme me miré al espejo y me vi los labios más rojos. Los fotografié, los glóbulos rojos ya aceptan ser mis modelos. El monocromo de mi cara ahora es bicromo. Parece que la cortisona se asoma y con ellas algún síntoma molesto como dolor de panza. Hoy estuve acompañada todo el día, entre padres, amigos, hermanos, compañero siempre. Estuve acompañada todo el día, hablando, riendo (hasta me cansé de reír y tuve que tirarme a dormir). Ahora es la 1 de la mañana y quiero dejar escrito que tengo más color mientras las taquicardias siguen haciéndome acordar : "Todavía estamos trabajando"

¿Será verdad que hay que elegir entre escribir un libro o estar enamorado?

DIA CINCO viernes 2/4/10

Hace 28 años empezó la guerra de Malvinas. Yo nací un mes y veinte días después. Ya empezada la guerra desde adentro de mi mamá y yo a punto de salir: ¿estos anticuerpos rebeldes ya se estarían preparando en el año 82 para ser potenciales atacantes? Genética y destino. Potencialmente todo. Veintiocho años después mis anticuerpos me agreden por cuarta vez (¡Oh, no! los ingleses también se acercan de nuevo!) 

Otra vez percibo la guerra interna. Hoy veo que mis labios están más rosas después de comer. Siento que los corticoides ganaron terreno en el campo de batalla. El prospecto de la Deltisona 40mg es infinito, doblefaz, plagado de acciones terapéuticas y daños colaterales. Dos pastillas con el desayuno. Está inhibiendo a mi sistema inmunológico para que deje de matar glóbulos y mientras lo inhibe claro, bajan las defensas. "Elige tu propia aventura" pero sin poder mirar la otra página (mirar la otra página, o sea no tomar los corticoides significaría morir). Sé que la semana que viene voy a estar rozagante (se va a cumplir la premisa del grupo de facebook que armó mi hermano). Ahora acepto a estos "bomberos Deltisona" que vienen a apagar el fuego. Pero no hay que olvidar que en Farenheit 451 los bomberos quemaban libros. No se puede vivir tapando villas miserias con murallas para que los invitados al mundial 78 no perciban que las cosas no van bien. Tenemos todos los secretos adentro, ¿por qué esperamos a los bomberos? ¿Por qué buscamos una salvación externa? Estar en una posición débil te hace transparente, pacífico, observador. Ayer a la noche en casa con mi compañero, mi hermano y unos amigos estuvimos hablando de política y por primera vez escuché más de lo que hablé. Lo mismo hoy a la tarde, hablando de religiones. Escuchar no está mal. ¿Por qué todo lo simple es tan difícil de entender? Lo básico, el amor: mi papá trayéndome películas de los Monthy Python para que me ría, mi mamá tomándose un avión a las corridas desde Madrid para verme, mi hermano invocando a los colores del mundo a través de más gente querida. Mi compañero que me saca una sonrisa cada vez que abro los ojos en el medio de la noche, mi hermano desde Madrid también presente. Llamados telefónicos. Todos mis amigos trayéndome cariño que veo arriba de la mesa en forma de chocolates y medialunas.

Buscando unos papeles en el bolso que uso siempre encontré una tableta de paracetamol casi vacía. Me dí cuenta de que en realidad no soy muy amiga de las pastillas. Pero esa caja casi vacía me hizo ver que los últimos días las estaba tomando, "para seguir". Me acordé que en realidad esta última semana me estaba levantando más débil y entonces me clavaba un paracetamol. Es tiempo de dejar de tapar, las aspirinas esconden no curan y la cura solo la vamos a encontrar trabajando mucho, sincerándonos con nosotros mismos y con todo nuestro alrededor. 

DIA CUATRO jueves 01/04/10

La noche fue guerrera. Me desperté varias veces, unas con taquicardia y otras con dolor de panza. Mientras duermo mi cuerpo batalla. Ahora un agente externo entra en escena, sutil pero violentamente: la cortisona. Me desperté transpirada pero esta vez con olor a droga. "Esta noche fue napoleónica" Trato de acordarme algún sueño, pero nada. Pareciera que toda la energía está puesta en recuperar sangre. Nada de fantasías. Pienso en todas las veces que se me ocurrieron fotos a través de los sueños, imágenes que me obligaban a despertarme y anotarlas. Pero ahora no, el tiempo hay que usarlo para otras cosas. Todo es más transparente, menos retorcido. Me despierto pálida y después de un desayuno preparado con mucho amor me vuelven los colores rápido. Lo mismo al mediodía con la comida que me trajo otra de mis amigazas. "Es verdad! comés y te vuelve el color" me dijo

Las causas y las consecuencias son causas y consecuencias. Cosas que no notamos a veces mientras corremos.

Me miro los agujeritos por las jeringas del brazo, vía de entrada al gran misterio inmunológico, y los resultados salen como un tícket. Indican que todavía no están haciendo efecto los corticoides. Normal, van a tardar un par de días más para hacerse notar en serio. Pero qué difícil es pedir paciencia en días en que todas las respuestas se buscan en wikipedia. Por cierto, las perras ¿tienen clítoris?

Me dicen que el hematocrito sigue muy bajo "Es una crisis fuerte". 

Los reticulocitos están 5 veces arriba de lo que deberían estar. Es así, nuestro cuerpo para mantenerse en equilibrio va rompiendo glóbulos rojos pero solo cuando éstos ya están "viejos" aprox 110 días. La misma lógica de la muerte de las personas con respecto al lugar en el planeta. Los reticulocitos son los glóbulos nuevos recién fabricados y en un hemograma normal los valores van del 0,5 al 2,5 %. Mi hemograma da 16%. Eso qué quiere decir: que se siguen rompiendo glóbulos rojos (en mi caso ¡mueren potros sin galopar! o ¡los jóvenes mueren antes de tiempo!) entonces la médula se está esforzando por producir más (por eso tantos reticulocitos). Hay un malentendido general y los órganos no se están poniendo de acuerdo. Inmunológico, pero yo no veo nada de lógico. Como mediadiora -pero con mano dura- entraría la cortisona. Ya quiero que actúe por un lado: quiero tener ganas de bailar. Pero por otro aborrezco sus efectos secundarios, quiero estar libre de químicos. Un dulce veneno bajo el lema "Soy yo nena tu salvación, lo tomas o lo dejas"

Y claro, nuestra vida se va armando de decisiones.